Living with Lupus - 3

ညဖက် ထမင်းစားပြီးရင် ညာဖက်ရင်အောက်ဖက်က အောင့်လာတတ်တယ်။ ခဏကြာရင် ပျောက်သွားတယ်။ ဆရာဝန်ကိုပြောတော့ muscle cramps ကြွက်သားတွေ ညှစ်မိတာ နေမှာပါတဲ့။ ကိုယ့်မွေးစားအစ်မ သမီးအငယ်ကို မေးကြည့်တော့ သူမခံစားဖူးဘူး muscle cramps များလားတဲ့။ ဒီလိုနဲ့ ညာဖက်ကို စောင်းအိပ်လို့မရ၊ ဘယ်ဖက်ကို စောင်းအိပ်လို့မရ၊ တည့်တည့်အိပ်မှပဲ အိပ်လို့ရတော့တယ်။ ထိုင်နေရင်၊ မက်တပ်ရပ်နေရင်၊ တည့်တည့်အိပ်ရင် အကောင်း။ ကိုယ်ကလည်း အိပ်ရင် ဘယ်တော့မှ တည့်တည့်ငြိမ်ငြိမ်လေး မအိပ်ဘူး။ ညာဖက်စောင်း၊ ဘယ်ဖက်စောင်း၊ တခါတလေ ကြမ်းပြင်မှာ ဆင်းအိပ်သေးတယ်။ တရေးနိုးတော့ ကျောနာတယ်ဆိုပြီး ကုတင်ပေါ်ကို တက်အိပ်တယ်။ ကြသပတေးနေ့ကတည်းက အောင့်နေတာ။ သောကြာနေ့က ရာသီဥတုကလည်းအေး အထဲကလည်းအောင့်တော့ အိပ်လို့မရ။ ရုံးကလူတွေ တရုတ်နှစ်သစ်ကူး ဂျပန်ဆိုင်မှာ သွားစားကြတာ မလိုက်နိုင်တော့ဘူး။ Bento box ပဲ မှာလိုက်တော့တယ်။ စနေနေ့ လူးပက်ဆရာဝန် သွားပြတော့ နေလို့မကောင်းဘူး အောင့်တယ်လို့ပြောတော့ ကျောကုန်း၊ ရင်ဘတ်တွေကို နားကြပ်ကြီးနဲ့ သေသေချာချာ နားထောင်တယ်။ ထုံးစံအတိုင်း muscle cramps နေမှာပါတဲ့။ သွေးဖောက်၊ အရင် ၆ လုံး သောက်နေတဲ့ဆေးကို ၈ လုံး တိုးသောက်ခိုင်းတယ်။ ၁ လခွဲနေရင် ပြန်လာခဲ့တဲ့။

ဒေါက်တာချန်ဆီက ပြန်လာပြီးကတည်းက အိပ်ယာထဲ လဲတော့တာပဲ။ အထဲကအောင့်လို့ အိပ်လို့မရတာ ၃ ရက်တောင် ရှိနေပြီဆိုတော့ လူက နေလို့ထိုင်လို့မကောင်း။ မနက် ၃ နာရီလောက်မှာ ခေါင်းထိုးကိုက်လို့ နိုးလာပြီးအန်၊ ရေသောက်၊ ထိုင်လျက်အိပ်။ အစားသောက်ပျက်၊ စားစရာလည်း မရှိတော့ အိမ်ရှင့် နွားနို့၊ ပေါင်မုန့်တွေယူစား၊ နာလို့ငိုနဲ့ အတော်ခံလိုက်ရတယ်။ ခွင့် ၄ ရက်ယူနား၊ ကိုယ့်အစ်မသူငယ်ချင်းရဲ့ သူငယ်ချင်း၊ မွေးစားအစ်မတွေက အစားအစာတွေလာပေး။ ဒေါက်တာထွန်းလင်းဆီ သွားပြတော့ တစ်နှစ်တောင်ရှိပြီဆိုတော့ ဆေးမှတ်တမ်းတွေ ပြန်ဖတ်။ ပေါင်ချိန်ကြည့်တော့ ၉၆ ပေါင်၊ မနှစ်တုန်းက ၁၁၆ ပေါင်ဆိုတော့ ပေါင် ၂၀ တောင် ကျသွားတယ်။ ဒေါက်တာက ညည်းတော်တော်ပိန်သွားတာပဲတဲ့။ ပလပ်ကွင်းဆေးကိုသောက်ရင် တော်တော်များများ ဝလာကြတယ် ညည်းကျတော့ ပြောင်းပြန်။ ဟေမိုကလိုဘင်တွေ တက်လာပေမဲ့ သွေးအားက ဘာလို့နည်းနေပါလိမ့်။ ဧရာဝတီတိုင်းမှာ ဆန်တွေရှိနေပေမဲ့ ရှမ်းပြည်နယ်ကို မရောက်နိုင်သေးသလို သွေးအားက ပုံမှန်ပေမဲ့ ကြွက်သားတွေဆီ မရောက်ဘူး ဖြစ်နေတယ်။ အထဲက ဘယ်နေရာကမှန်းမသိ အောင့်တာကတော့ အထဲမှာ ယောင်ယမ်းနေတာဖြစ်တယ်။ အင်ဒိုမက်ဒီကေးဆေးကို တနေ့ ၃ ကြိမ် ၁၀ ရက် သောက်ခိုင်းတယ် သွေးဖောက်တယ်။ ညည်းကို လူးပက်စ်ဒေါက်တာက ကိုလက်စထရော စစ်လား။ မစစ်ဘူး လူကဒီလောက်ပိန်နေတာ ကိုလက်စထရော ဘယ်ရှိပါ့မလဲ။

ပိန်တာနဲ့မဆိုင်ဘူး။ ဒေါက်တာချန်က တော်တယ်နော် တော်ပါတယ် ဆေးပေးနည်းတာကလွဲရင်။ ဘာမှမစားမသောက်ဘဲ သွေးဖောက်ချင်တယ် တရက်လောက် သွေးလာဖောက်ပါလား။ ဒေါက်တာချန်က ဖုန်းဆက်လာတယ် ကိုယ့်သွေးထဲမှာ ဆားဓာတ်နည်းနေလို့ ဆားငန်တဲ့အစားအစာတွေ စားပေးပါတဲ့။ တလခွဲချိန်းထားတာကို နှစ်ပတ်ကြာရင် ပြန်လာတွေ့ဖို့ ချိန်းတယ်။ သွေးဖောက်ဖို့ စနေနေ့မနက် ၈ နာရီ ဆေးခန်းရောက်တော့ ကိုယ့်ရှေ့မှာ ၈ ယောက်လောက် တန်းစီနေတယ်။ ဒေါက်တာလင်းဆီမှာ သွေးဖောက်ပြီး ဒေါက်တာချန်ဆီရောက်တော့ သွေးဖောက်မလို့တဲ့။ မနက်ကပဲ ဖောက်ပြီးပြီ နောက်ထပ်ဖောက်လို့မရတော့ဘူးလို့ပြောလိုက်တော့ မဖောက်တော့ဘူး။ သူ့ပြောတဲ့ ဆေးအသစ်အကြောင်း ဖတ်ပြီးပြီလား။ ဖတ်ပြီးပြီ ဆိုးကျိုးတွေ အများကြီးပဲ မသောက်ချင်ဘူး။ ဒီလိုပါပဲ ရီပို့တွေကတော့ ဆိုးတာတွေပြောတာပေါ့။ သူ့လူနာတွေ သောက်ပြီးပြီ သက်သာလာတယ်။ side effect က infusion ဖြစ်မှာပဲ စိုးရိမ်ရတယ်။ တခုပဲ ဈေးကြီးလို့ အာမခံက ကာဗာမဖြစ်မှာဘဲ စိုးတယ်။ ဘယ်လောက်တောင် ဈေးကြီးလို့လဲ တနှစ်လုံးစာ ဒေါ်လာနှစ်သောင်း ဘုရားရေ။ ဆေးအသစ်သောက်ဖို့ စဉ်းစားသင့်တယ်။ ကိုယ့်အစ်မသူငယ်ချင်းကတော့ ဆေးအသစ်ကို မသောက်စေချင်ဘူး။ ကိုယ်လည်း နေမကောင်းဖြစ်တော့မှ တစ်ယောက်တည်း နေလို့မဖြစ်ဘူး။ သူငယ်ချင်း၊ မိတ်ဆွေတွေနဲ့ နီးနီးနားနား နေမှဖြစ်တော့မယ်ဆိုပြီး အိမ်ရှာတာ ကိုယ့်အစ်မသူငယ်ချင်း၊ မွေးစားအစ်မတို့ရဲ့ တိုက်က မြန်မာအိမ်မှာ အခန်းရတယ်။

ဂျပန်အိမ်ကို နို့တစ်ပေးပြီး ပြောင်းဖို့ပစ္စည်းတွေ သိမ်းဆည်းတော့မှ ပစ္စည်းတွေ မရှိဘူးမရှိဘူးနဲ့ ထွက်လာလိုက်တာ။ လက်ကေ့အိတ် ၂ အိတ်၊ အိတ်ကြီး ၅ အိတ်။ ဒါတောင် ကိုယ့်မှာ မွေ့ယာ၊ မိုက်ခရိုဝေ့စ်၊ ဖုန်စုပ်စက်တွေ မရှိဘူး။ မီးဖိုချောင်သုံးပစ္စည်းဆိုလို့ ထမင်းပေါင်းအိုး သေးသေးလေးရယ်၊ အိုးတစ်လုံး၊ ထမင်းဘူးထည့်တဲ့ ဖန်ခွက်တွေ ဒီလောက်ပဲ။ လွှင့်ပစ်သင့်တာတွေကို လွှင့်ပစ်။ အိမ်ပြောင်းရမယ်ဆိုတော့ အိမ်အသစ်မှာ အဆင်ပြေပါ့မလား၊ ပစ္စည်းတွေလည်း သိမ်းရဆည်းရဆိုတော့ stress တော့ ရှိမှာပါပဲ။ နည်းနည်းအောင့်လို့ အိပ်မပျော် မနက် ၃ နာရီလောက် နိုးပြီးအန်၊ အိပ်ရေးမဝတော့ လူကမကြည်လင်၊ ခွင့်ယူပြီး နားမလား အဲလိုဆိုရင်လည်း အိပ်ပြီးရင် အိပ်နေတော့မှာ။ ဒါဆို ညဖက်အိပ်တော့မှာ မဟုတ်ဘူး။ အယ်မလေး ဒုက္ခ ... ဒုက္ခ ရုံးသွားမှ ဖြစ်မှာပါလေဆိုပြီး ရုံးသွား။ ရုံးရောက်တော့ မနက်စာ ပန်းသီးကရိုဆွမ် တကိုက်ကိုက်တာနဲ့ ပြန်အန်ထွက်တယ်။ မနက် ၁၁ နာရီလောက် ငှက်ပျောသီးတကိုက်ကိုက်တော့လည်း ပြန်အန်ထွက်တယ်။ အထက်လှန်ဖြစ်နေတာ အောက်မလျှောတာဘဲ ကံကောင်း။ ကျားတံဆိပ် မဟာဖြေဆေးစား ညနေ ၃ နာရီလောက်ကျတော့ နေလို့နည်းနည်း ကောင်းလာတာရော၊ ဗိုက်ဆာလာတာရောကြောင့် ပန်းသီးကရိုဆွမ်၊ ငှက်ပျောသီးတစ်လုံးတော့ စားဝင်သွားတယ်။ ကြာသပတေးနေ့မှာ မီးဖိုချောင်သုံးပစ္စည်းတွေ သိမ်းမယ်ဆိုပေမဲ့ နေမကောင်းတော့ မသိမ်းနိုင်ဘူး။ စနေနေ့ပြောင်းမှာကို သောကြာနေ့ကျမှ မီးဖိုချောင်သုံးပစ္စည်းတွေ သိမ်းရတယ်။ ကျန်တာတွေက သိမ်းပြီးသားဆိုတော့ ၉  နာရီလောက်ဆို ပြီးသွားပြီ။

မနက် ၆ နာရီခွဲ နိုးနေကျဆိုတော့ မနက်စာစား၊ ပြင်ဆင်ပြီးတဲ့အချိန် ၇ နာရီခွဲပဲ ရှိသေးတယ်။ mover က မနက် ၈ နာရီ လာမယ်ဆိုတော့ ပြောင်းရတာလည်းမြန်အောင် အထုပ်တွေကို အောက်ထပ်က Lobby ချ။ မွေးစားအစ်မက ဆူနေတယ် ဘာလို့အထုပ်အလေးကြီးတွေကို သယ်နေတာလည်း mover က လုပ်မှာပေါ့ ကိုယ်က နေသိပ်ကောင်းတာလဲမဟုတ်ဘဲနဲ့။ mover ဦးလေးကြီးက ကိုယ့်အိမ်ရှင်အသစ်ရဲ့ ဦးလေး အခန်းကိစ္စ သူနဲ့ဖုန်းပြောဆက်သွယ်ရတာ။ အခန်းခ ဈေးလျော့ခိုင်းတာကို သူ့အခန်းက ပြတင်းပေါက်နှစ်ပေါက်ပါတယ်လေး  ဘာလေးနဲ့ အခန်းတိုင်းမှာ ပြတင်းပေါက်နှစ်ပေါက် ပါတာပဲဟာကို။ စိတ်ရင်းကောင်းတယ် ကူညီတတ်တယ် စကားဖွတတ်တယ်။ စကားပြောကြည့်လိုက်တာနဲ့တင် တော်တော်အမြင်ကပ်စရာ ကောင်းတယ်။ ကိုယ်က လွန်ခဲ့တဲ့နှစ်နှစ် အိမ်ပြောင်းတုန်းက mover အစ်ကိုကြီးကို ခေါ်မလို့။ အိမ်ရှင်ဦးလေးနဲ့ အဲဒီ mover အစ်ကိုကြီးတို့ ဓာတ်လှေကားမှာ ထိုးကြကြိတ်ကြတာ ဟိုးလေးတကျော် ဖြစ်သွားတယ်ဆိုပဲ။ အိမ်ရှင်ဦးလေးကိုပဲ mover ခေါ်လိုက်ပါလို့ မွေးစားအစ်မက အကြံပေးလို့ ခေါ်လိုက်တာ အဆင်ပြေပေမဲ့ ၁၀၀ တောင် တောင်းလို့ နင်သွားတာပဲ ၆၀၊ ၇၀ လောက်ပဲ တောင်းမယ်ထင်ထားတာ။ တော်တော်ရိတ်တဲ့ ဦးလေးကြီး နောက်တခေါက်ပြောင်းရင် တခြား mover ပဲ ခေါ်တော့မယ်။ အိမ်ပြောင်းသမျှထဲမှာ ဒီတခေါက် အိမ်ပြောင်းတာ အပင်ပန်းဆုံးပဲ ကိုယ်ကလည်း နေသိပ်မကောင်းတော့လေ။

မွေးစားအစ်မအိမ်မှာ မနက်စာ၊ နေ့လည်စာ၊ ညစာစား၊ ခေါင်းအုံး၊ စောင်လောက်ပဲ ထုတ်ပြီး အနားယူရတယ်။ လက်ဆစ်တွေယောင်၊ ခန္ဓာကိုယ်က လှုပ်လိုက်ရင် အထဲက နှလုံး၊ အသည်း၊ အဆုတ်တွေက လိုက်လှုပ်သလိုပဲ နာတယ်။ နှလုံးခုန်မြန်နေပြီး အသက်ကို ပင်ပင်ပန်းပန်း ရှူရတယ်။ စကားကို လေစပ်အောင် မပြောနိုင်ဘူး။ အသက်ရှင်ရတာ ပင်ပန်းလိုက်တာ။ နာလွန်းလို့ငို ဘုရားမှာ သစ္စာဆို။ မင်းကွန်းဆရာတော်ဘုရားရဲ့ ပရိတ်ကြီး ၁၁ သုတ်၊ တောင်တန်းသာသနာပြုဆရာတော်ဘုရားရဲ့ ရေဆူပရိတ်ကို အမြဲဖွင့်ထားရတယ်။ လမ်းကို ဖြေးဖြေးလေး လျှောက်ရတယ် ရေဘူးအမြဲဆောင်ရတယ်။ insomia ဖြစ်လို့ တညလုံး အိပ်မပျော်ဘူးလို့ ထင်တာပဲ။ ဒါပေမဲ့ ၃ ၊ ၄ နာရီလောက်တော့ အိပ်ဖြစ်တယ်ထင်တယ်။ ခု somia ဖြစ်နေပြန်ပြီ ည ၈ နာရီခွဲ၊ ၉  နာရီလောက်ကတည်းက အိပ်ချင်နေတယ်။ ခုတော့  နေတော်တော် ကောင်းလာပါပြီ ရေဘူးမပါဘဲ ရုံးတက်လို့ရပြီ။ အိမ်ပြောင်းတာ ၃ ပေါင်ကျသွားလို့ ဝိတ်တက်အောင် လုပ်နေရတယ်။ ၉၃ ပေါင်ဆိုတော့ အားမရှိဘူး တခုခုလုပ်ပြီးရင် အနားယူရတယ်။ ကိုယ်က ဘယ်တော့မှဝိတ်မကျ၊ ဝိတ်ကျဖို့ကိုလည်း တခါမှမကြိုးစားခဲ့တဲ့သူ။ ပိန်ညောင်နေတဲ့ ကိုယ်ခန္ဓာကိုယ်ကိုကြည့်ပြီး စိတ်တိုင်းမကျဘူး။ ကိုယ်က အရင်လို ပြည့်ပြည့်ဖြိုးဖြိုးလေး ဖြစ်ချင်တာ။ ကိုယ်ကတစ်ခန်း၊ အိမ်ရှင်တွေက တစ်ခန်း။ အိမ်ရှင်တွေက ကိုယ့်အဖေအမေအရွယ်နီးပါး လင်မယားနဲ့ အသက် ၂၀ ကျော် သမီး ၂ ယောက်။ အိမ်ရှင်အမနဲ့ သမီးနှစ်ယောက်က မနက် ၄ နာရီထ၊ ၅ နာရီဆို အလုပ်သွားပြီ ဆူရှီဆိုင်မှာ လုပ်တယ်။ အိမ်ရှင်ဦးလေးက ကျောက်ကပ်မကောင်းလို့ တပတ်မှာ ၆ ရက်လောက် ဆေးရုံးမှာသွားပြီး ကျောက်ကပ်ဆေးရတယ်။

မနက်မိုးလင်းတာနဲ့ ဧည့်ခန်းထဲက ဆိုဖာပေါ်မှာထိုင်ပြီး တရုတ်ကားတွေကို ထိုင်ကြည့်တယ်။ ညနေ အိမ်ပြန်ရောက်တာနဲ့ တီဗွီဖွင့်ပြီး တရုတ်ကားကြည့်တာ ညအိပ်တဲ့အထိ။ ကိုယ့်အိပ်ခန်းရှေ့က ဧည့်ခန်းဆိုတော့ ကိုယ်အသံမကြားရအောင် တီဗွီကို တိုးတိုးလေးဖွင့်တယ်။ အင်း ကိုယ်လည်း အဲဒီအသက်အရွယ်ရောက်ရင် တီဗွီရှေ့မှာထိုင်ပြီး ဗွီဒီယိုကားတွေ ကြည့်နေမလား။ ဝိုင်းကို ပြောပြတော့ ဝိုင်းက တကယ့်ကို misearable life တဲ့။ အပြင်ထွက်လည်ဖို့ ကျန်းမာရေးကမကောင်း၊ ကျန်းမာရေးကောင်းရင်တောင် အင်္ဂလိပ်စကားမပြောတတ်၊ ပိုက်ဆံကလည်း မရှိဆိုတော့ ဧည့်ခန်းထဲမှာထိုင်ပြီး တီဗွီကြည့်ရုံမှတပါး အခြားမရှိ။ ကိုယ့်တိုင်းပြည်မှာဆိုရင်တော့ အသိမိတ်ဆွေ၊ အမျိုးတွေဆီသွားလည်း၊ ဘုန်းကြီးကျောင်းသွား နည်းနည်းတော့ လုပ်စရာရှိနေမှာပဲ။ အမေရိကန်တွေကတော့ အငြိမ်းစားယူရင် ကိုယ့်ဝါသနာပါတာလေးလုပ်၊ ပင်စင်လစာနဲ့လည်း နေဖို့စားဖို့အဆင်ပြေ၊ ကျန်းမာရေးမကောင်းရင် အစိုးရက ကုပေးဆိုတော့ စုဆောင်းထားရင် ခြိုးခြံ‌ချွှေတာစွာနဲ့ အငြိမ်းစားယူပြီးမှ ခရီးတွေထွက်နိုင်သေးတယ်။ မနှစ်က ပိတ်ရက်တွေဆိုရင် meet up အဖွဲ့တွေနဲ့နယူးယောက်တခွင် လမ်းလျှောက်တော့ မန်ဘာတွေက များသောအားဖြင့် အငြိမ်းစားတွေ များတယ်။ ကိုယ်နေဖူးသမျှအိမ်ထဲမှာ ဒီအိမ်ပစ္စည်းတွေ အရှုပ်ဆုံးပဲ။ အရင်နေခဲ့တာက ဂျပန်အိမ်ဆိုတော့ ရှင်းလင်းနေတယ်။ နတ်ဆုနဲ့ မိုချီလေးကို သတိရမိတယ်။ သူတို့လည်း ကိုယ့်ကို လွမ်းနေမလား။ အိမ်အသစ်က အဆင်ပြေပေမဲ့ လူများတော့ အိမ်သာပြသနာ နည်းနည်းရှိတယ်။ ရုံးမဆင်းခင် တခါအိမ်သာသွားထားပေမဲ့ ရထား ၁ နာရီစီးပြီးလို့ အိမ်ရောက်တဲ့အခါ ရှူးပေါက်ချင်တယ်။

ည ၇ နာရီခွဲလောက်ကနေ ၈ နာရီခွဲလောက်အထိ အိမ်ရှင်မိသားစု ၄ ယောက်က တန်းစီရေချိုးကြတော့ အဲဒီအချိန် ရှူးပေါက်ချင်ရင် အောင့်ထားရတယ်။ မအောင့်နိုင်ရင် အခန်းထဲက ဗန်းလေးမှာ ကိစ္စရှင်းရတယ်။ သြော် ဂျပန်အိမ်ကို လွမ်းမိပါဘိ။ ဂျပန်အိမ်လို အရာအားလုံး အဆင်ပြေတဲ့အိမ်ကတော့ ရှားပါဘိ။ ကိုယ့်အတွက် ကျန်းမာရေးက အရေးကြီးတော့ ကျန်တာတွေ သည်းခံရတာ့မှာပေါ့။ လူးပက်စ်က နှလုံးနဲ့ကျောက်ကပ်ကို တိုက်တတ်တယ် အရင်တပတ်တုန်းက ညည်းနှလုံးက ဖလပ်ဖလပ်ဖြစ်နေတော့ ခုတော့အကောင်း။ အဲဒီတုန်းက အားနည်းနေလို့ဖြစ်မယ်။ ဒေါက်တာထွန်းလင်းညွှန်လို့ နှလုံးအထူးကု ဒေါက်တာဒေါ်ခင်စီ သွားပြတော့ နှလုံးခုန်တာ မြန်နေတယ် Echo ရိုက်ရမယ်တဲ့။ နေမကောင်း ၂ ခါဖြစ်တော့မှ ဆေးအသစ်သောက်ဖို့ ဆုံးဖြတ်လိုက်တယ်။ လူးပက်စ်က All about medication သင့်တော်တဲ့ဆေးတွေ့ရင် သာမန်လူလိုပဲ နေထိုင်သွားနိုင်တယ်။ ကိုယ်လူးပက်စ်ဖြစ်တာ တစ်နှစ်ကျော်ပြီ ကိုယ့်လူးပက်စ်ကပဲ ပြင်းတာလား (ဆရာဝန်ကတော့ mild လို့ပြောတာပဲ)၊ ဆရာဝန်ကပဲ မစွမ်းတာလာတော့မသိ ပိုပိုဆိုးလာသလိုပဲ။ ၂၃ ပေါင် ကျသွားတာ ကောင်းတဲ့လက္ခဏာတော့ မဟုတ်ဘူး။ ဧပြီလမှာ မွေးစားအစ်မရဲ့ သမီးပြတဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ပြဖို့ စီစဉ်ထားတယ်။ ပြကြည့်တာပေါ့လေ ၃ လလောက်ဆိုရင်ပဲ ဆရာဝန် စွမ်းမစွမ်း သိနိုင်ပါတယ်။ တိုက်အောက်က Laundary Room မှာ အဝတ်သွားလျှော်တော့ အစ်ကိုကြီးတစ်ယောက်နဲ့ဆုံတယ်။ အရင်တိုက်မှာတုန်းက အကြွေစေ့သုံးပြီး ခုတိုက်က ကဒ်သုံးတော့ မလုပ်တတ်တာကို အဲဒီအစ်ကိုကို မေးကြည့်တော့ ရှင်းပြတယ်။ အစကတော့ အင်္ဂလိပ်လိုပြောနေတာ နောက်တော့ မြန်မာလားဆိုတော့ အင်း။

အကို့ကို မွေးစားအကိုရဲ့အဖေ ၁ လပြည့်အလှုလုပ်တော့ ဆုံဖူးပါတယ် အကို့မိန်းမမှာ လူးပက်စ်ရှိတယ်။ အဲဒီတုန်းက မွေးစားအကိုက သူ့သမီးနဲ့ကိုယ့်ကို လူးပက်စ်တွေလို့ မိတ်ဆက်ပေးဖူးတာကိုး။ မှတ်မိပြီ အကို့မိန်းမ နေကောင်းလား ကီမိုသွင်းလိုက်တာ သက်သာလာတယ် ဘယ်ဆရာဝန်နဲ့ ပြနေလဲ။ အကို့မိန်းမ ဒီတိုက်ကို စရောက်တုန်းက ဒီမှာ အဝတ်တခါလျှော်တာ flare up ဖြစ်သွားတယ်။ flare up ဆိုတာ လူးပက်စ် active ဖြစ်တာကို ဆိုလိုပါတယ်။ နောက်တော့ ဆရာဝန်က သူ့ကျောကုန်းမှာ ဇကာပေါက်ကပ် တပတ်ကြာလို့ ပြန်ခွာတော့ အဲဒီဇကာမှာ chemical တွေတွေ့တယ်။ အဲဒီ chemical တွေက လူးပက်စ်ကို ပိုဆိုးစေတယ် အဲဒါကြောင့် အကို အဝတ်လျှော်ဖို့တာဝန်ယူရတယ်။ ပန်းကန်ဆေးရင်လည်း လက်အိတ်နဲ့ဆေး၊ ဒါမှမဟုတ် ပန်းကန်းဆေးစက်နဲ့ဆေး။ အခုအိမ်မှာ ပန်းကန်ဆေးစက် မရှိဘူး။ ဂျပန်အိမ်မှာတုန်းက ပန်းကန်ဆေးစက် ရှိတာတောင် ကိုယ်က မသုံးဘူး။ အကို့မိန်းမကတော့ ကျောက်ကပ်ကို ထိတယ် ဆီးထဲမှာ ပရိုတင်းတွေများလို့ သွားပြရသေးတယ်။ butterfly rash ဖြစ်တယ်။ ကိုယ့် butterfly rash က တော်တော်ဆိုးတယ် ခုထိ မျက်နှာမှာ မည်းမည်းတွေ ကျန်နေတုန်း ခုထိ ဆေးလိမ်းနေရတုန်း။ အလုပ်လုပ်နေတုန်းလား အကို့မိန်းမကတော့ အလုပ်ကနေ ထွက်လိုက်ရတယ်။ အင်း လုပ်နေတယ် အိမ်မှာနေရင် ပိုကိုက်ခဲတယ်။ အတော်ကြီးနေမကောင်းတော့မှ ခွင့်ယူတယ်။ ကိုယ့်အလုပ်ကလည်း ခန္ဓာကိုယ်အားကို သိပ်သုံးစရာမလိုဘဲ ကွန်ပျူတာရှေ့ ငြိမ်ငြိမ်လေးထိုင် စဉ်းစားရတဲ့အလုပ်မို့သာ တော်တော့တယ်။ ဒီလိုပဲ လှုပ်တုပ်လှုပ်တုပ် နှေးစိနှေးစိနဲ့တော့ သွားနေတာပဲ။

အကို့မိန်းမက တရားထိုင်တယ်။ ကိုယ်လည်း အရင်က မနက် ၅ နာရီခွဲကနေ ၆ နာရီခွဲအထိ တရားထိုင်တယ်။ စထိုင်ခါစက မိနစ် ၂၀ လောက်ဆို ခြေထောက်တွေ နာလာတယ်။ ခုတော့ ၁ နာရီလုံးလုံး မနာမကျင်ဘဲ ထိုင်နိုင်ပြီ။ ဒါပေမဲ့ နှာသီးဝကလေကို မှတ်နိုင်တာ ၁၅ မိနစ်လောက်ပဲ ရှိတယ်။ တရားထိုင်ရင် ဦးနှောက်ကနေ နာကျင်တာတွေ သက်သာစေတဲ့ဓာတ်တမျိုး ထုတ်ပေးတယ်တဲ့ ဆရာတော်ဦးဇောတိကစာအုပ်မှာ ဖတ်လိုက်ရတာ။ ဘာပဲဖြစ်ဖြစ် တရားထိုင်တာ ကောင်းတဲ့အလုပ်ပါပဲ။ ခုတော့ မထိုင်ဖြစ်ဘူး။ ညဖက်အိပ်မပျော်ရင် လက်ကိုချလိုက်၊ ရင်ဘတ်ပေါ်တင်လိုက်၊ ခြေထောက်ကိုကွေးလိုက်၊ ဆန့်လိုက်နဲ့ တရားမှတ်ဖို့နေနေသာသာ နာတာကိုပဲ စိတ်ရောက်နေတော့လေ။ အသက်ထွက်ခါနီးချိန်ဆို အင်မတန်နာကျင်မှာ ဘယ်လိုလုပ်ပြီးများ တရားမှတ်နိုင်ပါ့မလဲနော်။ တရားအလေ့အကျင့်ရှိတဲ့သူမှပဲ နာကျင်တဲ့ဝေဒနာကို ခံစားချိန်မှာ တရားမှတ်နိုင်ပါ။ လူးပက်စ် active ဖြစ်နေတဲ့အချိန် တယောက်တည်းနေရတာမှာ ခက်ခဲမှပဲ။ ဟုတ်တယ် အိပ်ပျော်နေပြီ မီးက မပိတ်ရသေးဘူး။ စားဖို့သောက်ဖို့လည်း တယောက်တည်း လုပ်ရတယ်။ ပင်ပန်းနေပေမဲ့လည်း စားစရာမရှိဖြစ်မှာစိုးလို့ ဈေးဝယ်ရတယ်။ လူးပက်စ်သမားတွေက မိသားစု၊ မိတ်ဆွေ အကူအညီမယူလို့ မရဘူး အဲဒါကြောင့် ပြောင်းလာတာ။ ဆေးခန်းမှာ လူးပက်စ်သမားတွေမှ အများကြီး ရွယ်စုံဆိုဒ်စုံ။ အသက် ၁၃ နှစ်လောက် ကလေးမလေး မျက်နှာကလေးကလည်း ချစ်စရာလေး အဖေါ်လိုက်လာပေးတယ် ထင်နေတာ လူးပက်စ်ဖြစ်နေတာတဲ့။

ကိုယ့်သူငယ်ချင်း ဗီယက်နမ်မလေး မိုင်းဖန် လူးပက်စ်ရှိတယ်။ ခု ကိုယ်ဝန် ၂ လ ကိုယ်ဝန်က သူ့ကို ပိုပြီး strong ဖြစ်စေတယ်ဆိုပဲ မိခင်စိတ်ကြောင့်နေမှာ။ စတိတ်မှာမို့ တော်သေးတယ်နော် medicare ဆေးအလကားကုခွင့်ရလို့ မြန်မာပြည်မှာဆို ကုနိုင်မှာမဟုတ်ဘူး။ စတိတ်မှာက ဂရင်းကဒ်သမား၊ low income family ဝင်ငွေနည်းတဲ့ မိသားစုဆိုရင် medicare လျှောက်လို့ရပါတယ်။ အဲဒီ ဂရင်းကဒ်ရဲ့ မိဘတွေဟာလည်း ဆေးအလကားကုခွင့် ရှိပါတယ်။ စင်တီးဇင်ဖြစ်သွားရင် မောင်နှမတွေကို ခေါ်လို့ရတယ် ၈ နှစ်လောက်တော့ ကြာပါသတဲ့။ ကိုယ်ကတော့ ဂရင်းကဒ်လည်းမဟုတ်တော့ medicare လျှောက်လို့မရဘူး။ အလုပ်ထွက်ပြီး နားဖို့ပြောကြပေမဲ့ အလုပ်ထွက်ရင် ကိုယ့်နေစားကျန်းမာရေးစရိတ် ဘယ်သူပေးမလဲ။ ဂရင်းကဒ်လျှောက်နေတုန်းဆိုတော့ အလုပ်ထွက်လို့ မဖြစ်ပြန်ဘူး။ အလုပ်လုပ်နေမှ ကိုယ်စားချင်တာ၊ ကိုယ်ဝတ်ချင်တာ၊ လှုချင်တာလေး လှုနိုင်မှာကိုး။ ကိုယ်နဲ့ကိုက်တဲ့ဆေး၊ ဆရာဝန်တွေ့ပြီး ကျန်းမာလာဖို့ မျှော်လင့်ရတာပဲလေ။

စန်းထွန်း
မတ် ၂၀၊ ၂၀၁၆။

ရေးခဲ့ပြီးတာက
Living with Lupus - 1
Living with Lupus - 2